Endometrioza je huda kronična bolezen, ki jo spremljajo številne težave in ki prizadene od 10 do 15 odstotkov žensk. Lahko se soočajo z neplodnostjo, največkrat pa prizadete doživljajo tako silovite bolečine, da ne morejo normalno delovati, hoditi v službo ali obiskovati šole ter opravljati drugih vsakodnevnih obveznosti kot njihove zdrave sovrstnice. Boleča bolezen seveda vpliva na vsa sicer izjemno pomembna področja življenja, med katerimi je seveda tudi spolnost. V njej bi morale ženske uživati, a je nemogoče. Ker preveč boli.

Zanje sta spregovorili Vesna in Barbara.

Vesna je prve znake endometrioze opazila, ko je bila še srednješolka. Zaradi hudih bolečin je v več letih pogosto iskala zdravniško pomoč pri ginekologu, dežurnih zdravnikih in na urgenci. Sprva so ji zaradi bolečih menstruacij svetovali hormonske terapije in jemanje tabletk, po njenem vztrajanju in prizadevanju, da njeno stanje ni normalno in da je z njo resnično nekaj narobe, so po več letih vendarle postavili pravo diagnozo.

Endometrioza je vplivala na kakovost njenega življenja in tudi na spolnost. Spominja se, kako sta s partnerjem med vsemi terapijami, zdravljenjem, zdravniškimi obravnavami in operacijami preživljala hudo obdobje. Zaradi njenih bolečin med in tudi po nista mogla imeti spolnih odnosov, pri čemer sta oba izjemno trpela. A vendar ji je partner vseskozi stal ob strani, podpiral jo je in je bil izjemno razumevajoč, za kar mu je hvaležna. Po petih operacijah se je njuno spolno življenje zelo izboljšalo in – kot pravi – danes oba lahko uživata v spolnosti.

Pri Barbari so se prvi znaki začeli pojavljati od približno 25. leta starosti. Poleg izjemno bolečih in dolgih menstruacij je imela bolečine pri odvajanju in jo je mučila huda napihnjenost. Bolezen jo je pogosto tako onemogočila, da je morala biti na bolniški in nekajkrat obiskati urgenco. Diagnozo so ji postavili šele čez tri leta, ko je zaradi hudih bolečin izgubila zavest in so ji odkrili ogromno cisto na jajčniku. Po nujni operaciji in odstranitvi prizadetega jajčnika pri 28 letih se je odločila za hormonsko zdravljenje, med katerim ni imela menstruacij. Do nedavnega je bilo učinkovito, a so se težave znova pojavile. Endometrioza se je razširila in trenutno ne ve, kaj jo čaka.

Bolezen in bolečine so terjale svoj davek

Ob bolečih in zelo dolgih menstruacijah ter bolečinah med in ob spolnem odnosu v predelu jajčnika in maternice se je precej spremenil njen odnos do spolnosti. Namreč ... bolezen in bolečine so terjale svoj davek. Pobrale so ji energijo in sla se je zmanjšala. "Po postavitvi diagnoze sem se počutila "pokvarjeno", kot da bi imela neko napako ... Tudi moj takratni partner je bil do mene zadržan, saj se je bal, da bi spolni odnos poslabšal moje počutje," se spominja. Stanje se je sicer izboljšalo po operaciji, a so se bolečine vrnile z vnovičnimi menstruacijami. Sprva so bile omejene na jajčnik in maternico, zdaj so tudi v nožnici. "Čutim pikajočo bolečino, ki vztraja in mi prepričuje, da bi se sprostila. Posledično imam veliko manjšo željo po spolnosti," je opisala.

Barbaro boli tudi čustveno. "Počutim se nevredno ljubezni in strasti. Težko se prepustim spolnemu odnosu, saj me v mislih vedno nekaj zaustavlja," je opozorila in dodala: "Veste ... Ko stalno nekaj boli, potem enostavno nimaš želje, da bi se prostovoljno izpostavljal še več bolečinam." Prej je bil njen odnos do spolnosti "izjemno odprt, eksperimentalen, sproščen in predvsem brez tabujev. Pozneje, po diagnozi, pa sem se v veliki meri oddaljila od spolnosti. Sprva, ker se mi ni ljubilo vsakemu razlagati, zakaj med odnosom čutim nelagodje, zakaj nisem več tako sproščena ..." 

Prav tako ni želela, da bi jo partnerji "obravnavali s pretiranim sočutjem in zaskrbljenostjo. Večina pa jih niti ni vedela, kaj sploh je endometrioza." Sicer pa se je zdaj nekako "sprijaznila in sprejela bolezen kot del mene. Rekla bi, da sem vnovič bolj sproščena, a vseeno izjemno izbiram spolne partnerje. Predvsem pa je pomembno, da v človeku najprej vidim nekoga, ki mu lahko zaupam, pa čeprav samo izključno glede spolnosti."

Bolezen lahko izbruhne kadar koli in natančnega vztroka ne poznajo

Izkušnje žensk z endometriozo so zelo raznolike in vsaka jo drugače doživlja. Gre pa za "zelo pogosto žensko bolezen, ki se pojavlja v obdobju, ko se od deklet in žensk pričakuje, da bodo na vrhuncu svojih življenjskih moči in produktivnosti. Lahko se začne kazati že v puberteti. Največ jo opazujemo v plodnem obdobju, čeprav lahko povzroča težave tudi kasneje, ko se ženska pomika proti menopavzi," je opisala dr. Vesna Šalamun, dr. med., iz Dnevnega centra za endoemtriozo na Kliničnem oddelku za reprodukcijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana.

Tako kot ni pravila, v katerem življenjskem obdobju bo izbruhnila bolezen, tudi natančnega vzroka za njen pojav še niso odkrili. "Ena od zelo starih teorij pravi, da celice menstrualne krvi v času menstruacije vstopijo v malo medenico po prehodnih jajcevodih in se vrastejo v predele male medenice. Druga, nekoliko novejša teorija, govori, da so v mali medenici prisotne celice, ki se pod vplivom različnih dejavnikov lahko spremenijo v endometriotične celice," je obrazložila. Med potencialne dejavnike, ki pospešujejo spremembo celic, pa "sodijo nepravilni imunski odzivi telesa, genetska nagnjenost in hormonski motilci iz okolja".

Najpogostejši simptom, s katerim se večina najprej sooči, je bolečina 

Bolnice sprva veliko tožijo o zelo bolečih menstruacijah, ki jim onemogočajo normalne dnevne dejavnosti. Včasih so bolečine tako hude, da ne zmorejo normalno delovati v vsakdanjem življenju, ob njih lahko celo izgubljajo zavest in/ali bruhajo. "Če endometrioza napreduje, se lahko bolečine razširijo na obdobja izven menstruacije. Takrat bolnice tožijo o vsakodnevnih bolečinah v področju male medenice. Če se bolezen razširi na sosednje organe, na primer črevo, imajo v času menstruacije bolečine ali krče pri odvajanju blata," je pojasnila dr. Vesna Šalamun.

Težave pri zanositvi in ciste na jajčnikih

Obenem se pogosto pojavijo težave pri zanositvi in se na jajčnikih lahko pojavijo ciste, ki jih poškodujejo. Eden izmed pogostejših simptomov, ki jih občutijo ženske z endometriozo, pa so boleči spolni odnosi. Tedaj je bolečina velikokrat posledica prisotnosti bolezni v nožnici, v prostoru med nožnico in črevesom, na črevesu, materničnih vezeh ali prisotnosti endometriotičnih cist na jajčnikih. "Vzrok je torej čisto določljiv in organski. Če ga odstranimo kirurško ali s pomočjo hormonov, se bolečine zmanjšajo," je poudarila dr. Vesna Šalamun. Bolečine ob spolnih odnosih "pa se lahko pojavljajo tudi pri endometriozi maternice oziroma tako imenovani adenomiozi, ki je do sedaj nismo dovolj natančno diagnosticirali. Z zmogljivimi ultrazvočnimi napravami sicer postaja diagnostika bolj natančna, a zdravljenje je težavno, ker maternice ne moremo odstraniti pri mladih, neplodnih bolnicah."

Boli tako telesno kot tudi čustveno

Endometrioza boli tako na telesnem kot čustvenem področju. Je izjemno izčrpavajoča bolezen, ker imajo bolnice dolgotrajne težave, kar seveda lahko vpliva na partnerski odnos. Zaradi bolečin jih je lahko strah spolnosti in se izogibajo spolnih odnosov, kar med drugim še dodatno prispeva v začaran krog neplodnosti in velikokrat osame. Tudi dr. Vesna Šalamun opaža, da "žal v naši praksi srečamo veliko bolnic z endometriozo, ki so samske ali so končale dolgoletne partnerske zveze".

Ženskam, ki opazijo za endometriozo značilne težave, dr. Vesna Šalamun najprej priporoča posvet z ginekologom na primarni ravni, "ki jih nato lahko napoti k nam v naš terciarni Dnevni center za endometriozo. Če imajo občutek, da pri ginekologu niso slišane, naj bodo vztrajne. Endometrioza je namreč zahrbtna kronična bolezen, ki se ponavlja in ki lahko vpliva na celotno življenje ženske. Zato je ključno, da zdravniki in ženske sodelujemo v borbi proti bolečini z vsemi orodji, ki so nam na voljo."

Kako zdraviti endometriozo?

Eno izmed ključnih so "hormonska zdravila, ki večinoma zavirajo rast endometriotičnega tkiva in napredovanje bolezni ter tako zmanjšujejo bolečine". Dr. Vesna Šalamun je ob tem še posebej izpostavila nevarnosti ob morebitnem "odklanjanju zdravljenja zaradi nevednosti, saj lahko pride do nepovratnega stanja kronifikacije bolečine, pri katerem ne pozdravi in ne izboljša zdravja niti zadnja terapevtska možnost, kot je odstranitev vseh rodil." Bolnice zatorej še posebej poziva, "naj pazljivo zbirajo informacije o bolezni. Internet z različnimi laičnimi skupinami o zdravljenju endometrioze lahko povzroči več dolgotrajne škode kot koristi. Po drugi strani pa lahko organizirane skupine bolnic, ki sodelujejo z zdravniško stroko, kot je denimo Endozavest, veliko pripomorejo pri nasvetih, kako živeti z endometriozo."

Drug način pomoči je operacija in na Dnevnem centru za endometriozo, kamor prihajajo bolnice iz vse Slovenije in širše, jim lahko v oddelku z dolgoletno tradicijo odkrivanja in zdravljenja endometrioze ponudijo vse v svetu znane metode. Pri operacijah sodelujejo s strokovnjaki drugih oddelkov UKC Ljubljana, ki so del interdisciplinarnega tima za endometriozo in dobro poznajo problematiko bolezni. 

Operacije izvajajo skrbno in po opozorilih dr. Vesne Šalamun lahko "prepogoste tudi poslabšajo celotno stanje bolnice. Pri operacijah ravnamo z jajčniki natančno, da jim ne povzročimo še dodatnih kirurških poškodb. V sodelovanju z abdominalnimi kirurgi ali urologi izvajamo zahtevne operacije na črevesu ali mehurju in sečevodih. Velikokrat pa je operativno izrezanje endometriotičnih sprememb le osnovna v zdravljenju bolečine pri endometriozi. Dodatno izboljšanje bolečinske simptomatike tako dosežemo s pooperativnim hormonskim zdravljenjem, ki preprečuje kronificiranje bolečine v možganih. Neozdravljena bolečina, ki se kronično naseli v možgane, pa predstavlja naš največji terapevtski problem, ki ga težko pozdravimo."

"V Dnevnem centru za endometriozo se poleg zdravljenja obenem trudimo prisluhniti našim bolnicam v njihovem tihem boju proti zahrbtni in nevidni, vendar izjemno izčrpavajoči bolezni. Največji napredek, s katerim lahko pomagamo, pa vidim v napredni ultrazvočni diagnostiki, ki jo specializirano izvajamo v našem terciarnem Dnevnem centru za endometriozo. S številnimi izkušnjami in znanji v ultrazvočni diagnostiki, s katero lahko danes odkrijemo razširjeno obliko bolezni na sosednje organe, kot na primer na črevesu ali mehurju, lahko zelo hitro odkrijemo vzrok za bolečino," je izpostavila dr. Vesna Šalamun.

Ob koncu je še zajela, kako zelo so pomembni ozaveščanje, povezovanje, strokovna pomoč in zdravljenje: "Po kratkem ultrazvočnem pregledu, pri katerem odkrijemo endometriozo na črevesu ali v nožnici, se bolnice nemalokrat psihično zlomijo po večletnem iskanju vzroka bolečin ... Takrat namreč nastopi trenutek, ko končno dobijo odgovor, zakaj jih tako zelo boli."