Nevrologinja izr. prof dr. Saša Šega Jazbec, nekdanja vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki v Ljubljani, pred petimi leti ni pričakovala vnovične diagnoze rak. Ne "samo" rak, temveč razsejani rak.

Štela je tri leta od ozdravitve po prebolelem raku dojke. Živela je normalno življenje, ko je zbolela za paraneoplastičnim dermatomiozitisom, redko avtoimunsko boleznijo, ki se pogosto pojavi pri rakavih bolnikih. Med diagnostiko so odkrili rakave zasevke v bezgavkah in v jetrih in po prvotnem šoku se je znova podala po poti zdravljenja.

Kaj je metastatski rak dojk?

O razsejanem oziroma metastatskem raku dojk govorimo, kadar pride do ponovitve rakavega obolenja, ki ima zasevke na drugih organih. Rakave celice lahko potujejo po krvi ali limfi in se iz prvotnega tumorja v dojki razširijo v druge dele telesa; najpogosteje se pojavijo v kosteh, jetrih, pljučih in možganih.

Rakavi zasevki se lahko razvijejo leta po začetnem zdravljenju raka dojke, kar pomeni, da je tudi po uspešnem zdravljenju tveganje za širjenje bolezni. Lahko se pojavijo pri vseh, ki so se zdravili, vendar obstajajo nekateri dejavniki tveganja, kot so pozna diagnoza, agresivni podtip raka, starost in tudi genetika, saj so bolj izpostavljene ženske z družinsko anamnezo raka.

Bolnice se soočijo z več izzivi

Bolnice se soočajo z različnimi izzivi, vključno s socialnimi, zdravstvenimi in psihološkimi obremenitvami, ki jih prinaša bolezen. Saša Šega Jazbec se spominja, kako izjemno težko ji je bilo vnovič sporočiti slabo novico najbližjim. Ob diagnozi razsejanega raka ne gre zgolj en pogovor, temveč pogovori postanejo neizogibna stalnica.

Ob strani ji od najbližjih stojijo mož, otroci in mama ter na srečo sama do sedaj ni potrebovala profesionalne psihološke pomoči. "Ves čas sem bila precej močna," pravi. Razloga oziroma izvira moči ne zna natančno opredeliti, a ga delno pripisuje dejstvu, da sta oba z možem kot zdravnika vseskozi realno gledala ter se odkrito in brez lažnih upov odkrito pogovarjala o njenem zdravstvenem stanju.

Pri otrocih in mami ji je pomagalo, ker so sčasoma vendarle sprejeli diagnozo, odločeni, da živijo dalje z njo v prizadevanju, da bodo dnevi čim lepši in čim bolj polni življenja. Strahov nima, sprejema dejstva in skuša pozitivno živeti dalje. Močna zase in, ko je treba, tudi za druge.

Da duševnost igra ogromno vlogo, je na okrogli mizi Združenja Europa Donna Slovenija poudarila klinična psihologinja, dr. Vesna Radonjić Miholič. Pri bolnici se namreč vseskozi prepletajo različna čustva, od presenečenj, žalosti, strahov, skrbi ... Duševnost je poleg vira čustev hkrati pomemben izvir moči in "je zato psihološka pomoč prav tako pomembna kot zdravila".

Kdo potrebuje psihološko pomoč in kdaj? 

V prvi fazi predvsem svojci in prijatelji, bolnica pa pozneje, odgovarja. Vsak se po svojih zmožnostih odzove na stisko in bolnice poleg telesnih in duševnih bremen pogosto bremenijo odnosi do bližnjih. Dostikrat se znajdejo v situaciji, da jih morajo tolažiti, saj v neznani situaciji ne zmorejo sprejeti tako velikih bremen ter se soočiti s strahovi in minljivostjo.

Psihološka podpora je po besedah psihologinje potrebna tako za svojce kot tudi za bolnice od začetka do konca in tudi dlje - od slutnje in diagnoze, med zdravljenjem in tudi po zaključku. Kje vse pa je opora? Bolnice jo najbolj najdejo v sebi in sobolnicah, sledijo prijatelji in naključni znanci v čakalnicah ter šele zatem svojci in psihologi, zaznava.

Bolnicam svetuje, naj se postavijo v prvo vrsto, naj se zavedo, da so one najvažnejše, da jih življenje osvobaja vsega. Da je življenje njihovo, samo njihovo, in da ga nihče ne more nikdar podoživeti. Poziva, naj poiščejo nujno potrebno psihološko podporo, da bodo lažje premagale izzive in živele polno.

Prihodnost vliva upanje: silovit napredek v zdravljenju močno podaljšuje in izboljšuje življenje

Polno živeti. Nekdaj je veljalo, da je življenje z metastazami kratko. Danes to ne velja več.

Čeprav ni ozdravljiv, je metastatski rak dojk mogoče zdraviti z različnimi metodami, kot so kemoterapija ter hormonska, ciljana in imunska terapija, s katerimi lahko podaljšajo in izboljšajo kakovost življenja bolnic. Intenzivno potekajo raziskave zlasti na področju izboljšanja terapij; upajo, da bodo lahko odkrili načine, kako preprečiti širjenje rakavih celic in izboljšati možnosti za dolgoročno preživetje.

Z napredkom na področju personaliziranega zdravljenja terapije prilagajajo bolnici glede na njene želje in specifične lastnosti raka, kar izboljšuje možnosti za učinkovitost zdravljenja, je razložila specialistka interne medicine in interne onkologije, dr. Simona Borštnar, dr. med. Bolnice danes živijo dlje, bolj kakovostno in lepše.

Video navodila za pravilno izvedbo samopregledovanja so dostopna na povezavi Europa Donna Slovenija.

Ključno je, da se ženske redno samopregledujejo in sodelujejo v presejalnih programih, kot je DORA. Več informacij o dejavnostih in podpornih programih najdete tudi na spletnih straneh Združenja Europa Donna Slovenija (Europa Donna Slovenija).

Bolnice niso samo bolnice

Vendar pa biti bolnica z rakom pomeni veliko več kot zgolj boriti se z boleznijo. Ženske se pogosto soočajo z izzivi, ki presegajo fizične simptome – s socialnimi stigmami in izgubo identitete.

Saša Šega Jazbec je namreč opozorila na pomemben, a žal dostikrat prezrt vidik bolezni – stigmo. Opaža, da bolnicam pri komunikaciji v družbenem okolju pogosto vzamejo osnovno identiteto in posledično človeško dostojanstvo, saj postanejo "samo še ženska z rakom".

V njenem primeru je postala "Saša z metastatskim rakom dojke, ki čaka, da bo umrla." Ampak je seveda mnogo več – je žena, mati, hči, nevrologinja, prijateljica, ženska ... Ostala je tisto, kar je bila pred diagnozo, in je vmes postala še mnogo več.

Pogumno pove, da je trenutno srečnejša kot kdaj koli prej. Postala je gospodarica svojega življenja. "Želim živeti do konca. Tako kot hočem. Brez stresov, pritiskov, prilagajanja, izpolnjevanj pričakovanj okolice in družbe. Živim po svoje in delam, kar mi paše ... Res, nikdar mi ni bilo tako lepo kot sedaj," je povedala.

Vsem ženskam sporoča: "Živite polno življenje. Vsak dan šteje."